A1R TIME
En samtale om livet med alfa-1-antitrypsinmangel
A1R TIME er initiert av CSL Behring for å spre kunnskap om den alvorlige genetiske tilstanden alfa-1-antitrypsinmangel. Tilstanden rammer hovedsakelig lungene og gir ofte opphav til kronisk obstruktiv lungesykdom, noe som har stor innvirkning på menneskers liv. På A1R TIME publiserer vi podcaster og videocasts, der du møter pasienter og eksperter som deler erfaringer og innsikt om sykdommen, om behandlingsmuligheter og aktuell forskning. Målet vårt er å skape et fellesskap for alle som er berørt av alfa-1-antitrypsinmangel.
Vil du dele din historie? Send oss en e-post: info@cslbehring.se
Videocasts
Når bør du teste for alfa-1-antitrypsinmangel?
Episode 3 av 3 med Dr. Møller. Har du testet KOLS- og astmapasienter for alfa-1-antitrypsinmangel?
Mange pasienter får diagnosen astma eller kols, mens noen av dem i virkeligheten lider av alfa-1-antitrypsinmangel. Derfor oppfordrer Helene Møller Frost allmennleger til å ta en blodprøve for alfa-1-antitrypsinmangel på pasienter med astma eller kols.
Også fysisk aktive ikke-røykere kan ha alfa-1-antitrypsinmangel
Episode 2 av 3 med Dr. Møller. Selv spesialister overser tydelige tegn på alfa-1-antitrypsinmangel og unnlater å ta den viktige blodprøven som kan føre til diagnosen. Det forteller lege Helene Møller Frost om i denne utgaven av A1R TIME.
Lider du av alfa-1 eller er du symptomfri?
Episode 1 av 3 med Dr. Møller. Hva er forskjellen på å lide av alfa-1-antitrypsinmangel og å være symptomfri bærer av sykdommen? Doktor Helene Møller Frost forklarer.
Podcasts
Karen fra Norge reiste til Tyskland og fikk 10 år ekstra med behandling
Hvor du bor, kan avgjøre om du kan få behandling for alfa-1-antitrypsinmangel eller ikke. Da Torbjørn og Karen møttes, hadde legene i Norge fortalt henne at hun bare hadde ett år igjen å leve. Uten at de i det hele tatt hadde en diagnose for henne. Da hun flyttet til Tyskland for å bo sammen med Torbjørn, fikk hun diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel og muligheten til å få behandling for sykdommen.
Kastet mellom ulike sykehus
Det er tre år siden behandlingen for alfa-1-antitrypsinmangel ble godkjent i Danmark. Men selv om du oppfyller alle kriteriene for å være kvalifisert for behandling, kan det fortsatt være vanskelig å bli godkjent for behandlingen, ifølge Dannie, som har førstehåndserfaring med motviljen i systemet.
Tidlig diagnose gir bedre behandlingsmuligheter
Lise levde i årevis uten en korrekt diagnose og hadde passert 40 år før hun fikk diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel. I dag er hun for syk for medisinsk behandling, men har heldigvis fått en klaffoperasjon.
Et proteins fullstendige fascinasjon
Eeva Piitulainen har vært fascinert av alfa-1-antitrypsinmangel og syntes det var oppsiktsvekkende at ingen lungeleger forsket på emnet.
Den lange veien til diagnosen
Gunhil visste at det var noe som ikke stemte. Hun var 18 år gammel og andpusten. Da det var på det verste, var lungekapasiteten hennes nede i 20 prosent.
Vil du vite mer? Spør oss om alfa-1-antitrypsinmangel!
Vi tilbyr ressurser, opplæring og informasjon til personer som er berørt av alfa-1-antitrypsinmangel. Gjennom våre medisinske nettverk og samarbeid kan vi tilby støtte til nydiagnostiserte og til dem som søker grunnleggende informasjon og hjelp, for eksempel forespørsler om litteratur osv.
Kontaktinformasjon: info@cslbehring.se