CSL Behring Play

Immunforsvaret holder deg frisk ved at det bekjemper fremmede organismer. I noen tilfeller kan ytre faktorer føre til det som kalles sekundær immunsvikt (SID).

NOR-HIZ-0044

Lengde   05.15

Språk   Norsk

Kronisk inflammatorisk demyeliniserende polynevropati (CIDP) er en sjelden nevrologisk sykdom som forårsaker betennelse i kroppens nerver.

Lengde   03.53

Språk   Norsk

Tarmen fordøyer ikke bare maten vi putter i oss, den har også en ganske sentral rolle når det handler om å holde oss frisk. I denne episoden får du høre om spennende fremskritt i forskning på tarm og primær immunsvikt, med særlig fokus på sykdommen CVID. Overlege Silje Fjellgård Jørgensen ved Oslo Universitetssykehus lærer deg om tarmfloraens betydning, hvordan den påvirker immunsystemet, og deler sine ambisjoner for hva forskningen kan betyr for fremtiden.  

Lengde   33.31

Språk   Norsk

De fleste som får diagnosen primær immunsvikt har måttet besøke legekontoret flere ganger og gjennomgå mange undersøkelser. I denne episoden får du et innblikk i en families seige kamp for den riktige diagnosen. Vi følger livet til 16 år gamle Hauk gjennom hans mor, Vilde. Fra de tidlige tegnene, til feildiagnoser og hindringer i helsevesenet deler Vilde familiens reise mot forståelse av sykdommen. Overlege Hans Christian Erichsen er også med for å svare på hvorfor det er så vanskelig å diagnostisere særlig barn og unge med primær immunsvikt. 

Lengde   33.43

Språk   Norsk

Når medisinen ikke virker som den skal eller annen behandling ikke nytter da er stamcelletransplantasjon den eneste muligheten. Men selv om utfallet kan bli en helt ny og frisk tilværelse så er det også en risikabel behandlingsform. Vi har møtt Rikke og hennes 3 år gamle sønn både før og underveis i den omfattende prosessen det er å bytte ut beinmargen og immunforsvaret. En av Norges fremste eksperter på beinmargstransplantasjon for immunsyke barn medvirker også, nemlig Hans Christian Erichsen som tar oss gjennom prosessen fra A til Å.

Lengde   41.43

Språk   Norsk

I dag testes alle norske nyfødte barn for den alvorlige immunsvikten Scid gjennom nyfødtscreeningen. Men veien dit var lang og kronglete. Hør den spennende historien om den årelange kampen om å få den alvorlige diagnosen som en del av nyfødtscreeningen, og som førte til at flere barn har blitt oppdaget og reddet. 1.januar 2023 er det 5årsjubiluem for innføringen og Immunpodden feirer med en egen jubileums-episode.

Lengde   47.53

Språk   Norsk

En ting er å ha primær immunsvikt, men det er ikke alltid lett å være den som står nær de med diagnosen. Livet som pårørende kan være både givende og krevende. Og da blir det viktig å ta vare på seg selv for å kunne ta vare på andre. Møt Sonia Urkedal som har 3 med medfødt immunsvikt i sin nærmeste familie.

Lengde   41.23

Språk   Norsk

Primær immunsvikt er en sjelden diagnose og noe mange fastleger aldri kommer i kontakt med. Mamma Marianne syns det var rart når dattera fikk den fjerde barnesykdom for tredje gang. Men spørsmålene hun stilte fikk ingen gode svar. Så hvordan går man frem om man får en mistanke om ens barns immunforsvar ikke er som det skal være, og hvilke tegn bør man se etter? Få svar fra eksperten; barnelege og immunolog Hans Christian Erichsen.

Lengde   34.58

Språk   Norsk

Arne Østby har mange gode minner fra en «oppvekst» i Norsk Immunsviktforening. Nå er han selv voksen og ser fortsatt en stor verdi av å stå som medlem i NIF. En forening som siden 1983 har jobbet frem små og store seire for mennesker med immunsvikt. Og ikke minst. Skapt viktige møtepunkt for de berørte og deres pårørende.

Lengde   42.14

Språk   Norsk

Primær immunsvikt er en samlebetegnelse for mange ulike diagnoser, og det er derfor stor variasjon i hvordan de som har diagnosene lever med sykdommen. I denne episoden skal vi snakke med Hans Christian Erichsen som er overlege ved Oslo universitetssykehus. Men først skal vi ta en prat med far og sønn, Arnstein Rugland og Tore Rugland, som begge har CVID (Variabel immunsvikt med hypogammaglobulin), men som er diagnostisert med tre tiårs mellomrom.

Lengde   37.16

Språk   Norsk

Primær immunsvikt er en samlebetegnelse for mange medfødte diagnoser som påvirker immunforsvarets evne til å bekjempe inntrengere. I denne episoden skal vi lære mer om hva det er, og snakke med en av de som har det. Fredrik er 32 år og har immunsvikt. I denne episoden snakker vi med han om hvordan det er å ha et immunforsvar som ikke samarbeider, og om hvordan det påvirker han i hverdagen. I tillegg snakker vi med Overlege Børre Fevang om hva primær immunsvikt er, og om hvilke diagnoser som gjemmer seg under samlebetegnelsen.

Lengde   24.32

Språk   Norsk

Se film der en pasient forteller om hvordan det er å vokse opp med og leve med Von Willebrandts sykdom som voksen.

Lengde   5:30

Språk   Norsk

Undertekst   Norsk

Lengde   3:52

Språk   Svensk

Undertekst   Norsk

I denne videoen forklarer vi.

Lengde   2:40

Språk   Engelsk

Undertekst   Engelsk, Norsk

Uten hemofili hadde han ikke vært der han er i dag, opplevd det han har opplevd, og oppnådd slike suksesser. Slik resonnerer Alex Dowsett, den tidligere profesjonelle syklisten fra England som i løpet av karrieren sin nådde det absolutte verdenselitenivået innen sin idrett. I denne episoden hører vi også fysioterapeut Kristoffer Vemøy. Han deler sine tanker om flaks, risiko og valg av idrett for personer med blødersykdom. For er det en god idé å satse på proffidrett som bløder?

Lengde   46.53

Språk   Engelsk

Ungdomsalderen er særlig viktig for de med kronisk sykdom. Dette er perioden der barnet skal lære å ta mer ansvar for seg selv, samtidig som foreldrene skal ta et steg tilbake. Det kan være utfordrende nok uten en sykdom å håndtere. Hvordan navigerer man veien til voksenlivet når man har en sykdom som krever så mye oppmerksomhet? I denne episoden får du høre fra Mons, 15 år, som deler sine erfaringer med å ta behandlingen i egne hender. Anne forteller hvordan det er å la sønnen ta mer styring, og psykologspesialist Trude Rønvik forklarer hva som skjer med ungdommen i denne perioden og hvordan foreldre kan være gode støttespillere.

Lengde   31.29

Språk   Norsk

Torleiv er av den generasjonen som virkelig har fått kjent blødersykdommen på kroppen og nå er han litt spent på å gå inn i alderdommen som bløder. For norsk helsevesen er ikke særlig vant med eldre blødere. Hvem skal ta ansvaret, om han ikke greier det selv? For medisinering, for informasjon? Hva kan man gjøre for at den overgangen kan bli best mulig? Overlege Pål André Holme, sykepleier Siri Grønhaug og fysioterapeut Ruth Elise Matlary Dypvik er blant de som kommer med gode råd og svar i denne episoden av Blodig alvor.

Lengde   37.51

Språk   Norsk

I over 50 år har Foreningen for Blødere i Norge skapt samhold, forståelse og spredt kunnskap om det å ha blødersykdom. For mange har deres sommerleirer vært blitt et uforglemmelig sommerminne, for andre har deres kamp for å tilgjengeliggjøre bedre behandlingsformer endret hverdagen. Sammen med lederen frem til november 2022, Gjertrud Behringer og tidligere leder Hallvor Skurtveit tar vi et tilbakeblikk på arbeidet FBIN har gjort, og på hva fremtiden bringer for foreningen.

Lengde   34.10

Språk   Norsk

I Norge kan den oppvoksende generasjonen med blødersykdom leve et tilnærmet normalt liv med godt helsetilbud og forebyggende behandling. Men hva om man har vokst opp i et annet land med et helt annet medisinsk tilbud før man kom til Norge? I denne episoden av Blodig alvor får vi møte en syrisk familie og høre om deres møte med norsk helsevesen og behandling.

Lengde   35.17

Språk   Norsk

Kine er som de fleste mødre, litt bekymret for hvordan sønnen på 1 år skal trives i barnehagen. Men også spent på hvordan barnehagen skal ta vare på ham som bløder i en fase av livet der barn har mye utforskertrang, og desto mindre risikoanalyse. I denne episoden får du gode råd for aktive krabater med blødersykdom og barnehagestart. Og forhåpentligvis litt lavere skuldre. Det har i alle fall Kine fått etter det første møtet med Senter for sjeldne diagnoser. For de har svar på alle de spørsmålene som mange bekymrede voksne lurer på.

Lengde   34.42

Språk   Norsk

Siden 60-tallet har Foreningen for blødere i Norge årlig arrangert sommerleirer for barn og unge blødere. For mange har leirene blitt en selvsagt del av sommerferien gjennom heile oppveksten. Mange blødere har ingen andre som seg rundt seg på sin alder, Sommerleiren er en arena for å møte andre i samme situasjon, lære av de som er eldre, og lære bort til de som er yngre, men kanskje mest av alt, e sommerleiren ferie. I denne delen vil du møte noen av deltakerne fra forrige sommerleir.

Lengde   24.00

Språk   Norsk

Da Markus var åtte år begynte han å få blødninger selv om han fikk forebyggende behandling for sin hemofili. Det viste seg at han hadde fått inhibitor. Familien visste lite på forhånd bortsett fra ryktene om at det å få inhibitor var «det verste som kunne skje» I denne episoden snakker vi med Markus og moren om hvordan det har vært å vokse opp med alvorlig blødersykdom og inhibitor. Og hvordan det til slutt gikk over av seg selv.

Lengde   33.07

Språk   Norsk

Denne episoden handler om kvinner og blødersykdom, noe som for noen tiår siden var ansett som en umulighet. Flere bløderdiagnoser rammer både kvinner og menn, men på grunn av mangel på kunnskap opplevde kvinnelige blødere å ikke få samme oppfølging som menn. I episoden snakker vi med Irene Huse som på 70-tellet vokste opp med en sjelden form for blødersykdom. Hun har opplevd at leger flere ganger har brukt lang tid på å finne ut hva som er galt, til tross for at hun har forklart at hun har hatt økt blødningstendens. Vi snakker også med Siri Grønhaug, pensjonert sykepleier med lang fartstid fra Senter for Sjeldne Diagnoser. Hun går nå i gang med et prosjekt om kvinners helse og blødersykdom.

Lengde   33.22

Språk   Norsk

Denne episoden av Blodig Alvor handler om å reise med blødersykdom. Anders har hemofili type A alvorlig grad, men det har ikke hindret han i å utforske verden. I denne episoden av Blodig Alvor forteller han om hva han har opplevd: om å bli stoppet i tollen med medisiner for 4 måneder, om å få blødninger langt fra hjemme, og om å alltid komme seg hjem trygt til slutt. I tillegg snakker vi med Sykepleier Siri Grønhaug fra Senter for Sjeldne Diagnoser som forteller om hvilke forberedelser man må gjøre når man skal ut på tur.

Lengde   29.14

Språk   Norsk

Norge var 30 år senere enn Sverige med å tilby barn med blødersykdom forbyggende behandling. Denne avgjørelsen har ført til at en hel generasjon har fått komplikasjoner for livet. Vi snakker med brødrene Ketil og Mats Henriksen som begge er født med Hemofili A, men på hver sin side av denne behandlingsavgjørelsen. På hvilken måte er livene deres ulike i dag, og hvordan ser de på fremtiden?

Lengde   31.58

Språk   Norsk

Hvordan oppdages von Willebrands sykdom, hvilke symptomer gir den, og hvordan blir den behandlet? Dette er noen av spørsmålene vi besvarer i denne episoden av Blodig Alvor.

Lengde   30.42

Språk   Norsk

I denne episoden av Blodig alvor skal vi møte en av kvinnene som deltok i en studie som viser at flere mødre som er bærere av hemofili og har født en sønn, sliter med skyldfølelse og sorg over å ha gitt barnet sitt blødersykdom. Men er dette egentlig noe man skal skamme seg over? Det skal vi spørre Charlotte von der Lippe om, spesialist i medisinsk genetikk og overlege ved Senteret for Sjeldne Diagnoser. Det er hun som står bak studien som avdekket den psykiskepåkjenningen hos mødrene som er bærere av hemofili.

Lengde   24.32

Språk   Norsk

I denne episoden av Blodig alvor skal det handle om noe mange av oss synes er et blodslit, nemlig trening. Du kjenner kanskje på at du skulle trent mer, men det er det ikke alltid hverken tiden eller motivasjonen strekker til. Fysisk aktivitet er jo viktig for alle og enhver, men har du en bløderdiagnose er det ekstra lurt å sørge for at kroppen er både sterk og smidig. Hvorfor er det sånn? Det skal fysioterapeut Marianne Berg ved Rikshospitalet svare på. Hun skal dessuten gi oss råd og tips om trening, og hjelpe oss med å finne motivasjonen til å være mer fysisk aktiv.

Lengde   23.54

Språk   Norsk

Selv om sjeldne sykdommer bare rammer noen ganske få, finnes det flere titalls tusen mennesker i Norge med en uvanlig diagnose. Som helsepersonell er det derfor stor sjanse for at du på ett eller annet tidspunkt møter en pasient som har en sykdom du knapt vet noe om. Hvordan håndterer du disse situasjonene best mulig? Og hva gjør du som pasient når du møter en lege, sykepleier eller tannlege som later som om de vet mer om diagnosen din enn de i virkeligheten gjør? Disse spørsmålene skal sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser gi oss noen svar på. Hun har nemlig lagd et gratis nettkurs om temaet, sammen med ernæringsfysiolog Ingrid Wiig.

Lengde   24.04

Språk   Norsk

I denne episoden av Blodig Alvor får du møte Beathe Herfjord som har von Willebrands sykdom, alvorlig grad. Hun forteller om hvordan det var å være 16 år og ha så kraftig menstruasjon at hun var nervøs for å være alene på hybelen. Hun deler også sine erfaringer fra å ha gjennomgått to svangerskap og fødsler.Vi skal dessuten snakke med professor og lege Pål Andre Holme ved Rikshospitalet. Han gir råd om hvilke forholdsregler du bør ta når du har von Willebrands og venter barn – enten du har en mild, moderat eller alvorlig grad av sykdommen.

Lengde   33.00

Språk   Norsk

I denne episoden skal vi snakke om hvordan det var å leve med blødersykdom i en tid da tilstanden rett og slett var blodig alvor. Du skal få møte Trond Langvik som ble født med hemofili type A, alvorlig grad, i 1953. Han forteller hvordan barndomsminnene hans har blitt visket ut av store smerter, om frykten for å føre sykdommen videre til barnebarna og om hvordan det var å leve med skrekken for at behandlingen skulle smitte han med HIV. Han forteller også om hvordan det er å få friheten i gave i form av moderne behandlingsformer.

Lengde   28.30

Språk   Norsk

Denne episoden av Blodig alvor handler om foreldres bekymringer. For hvor mye ekstra hensyn bør man egentlig ta til et barn med blødersykdom? Hva gjør du når du når barnet ditt hyler og skriker mens du fortvilet prøver å finne en blodåre å stikke i? Og når er det egentlig på tide at barnet selv tar ansvar for egen behandling? Dette er noen av spørsmålene vi stiller i denne episoden av Blodig alvor. De vi har fått med for å gi svar og gode råd er sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser og Ståle Hevrøy og Cecilie Langvik som er foreldre til en gutt på 8 år med hemofili type A, alvorlig grad.

Lengde   37.16

Språk   Norsk

I denne aller første episoden av podkasten Blodig alvor skal vi gjøre en reise i tid i hemofiliens historie. Du skal få høre hvorfor hemofili har fått tilnavnet «den kongelige sykdommen» og at blødersykdom spilte en sentral rolle for at Rasputin fikk sin stjernestatus i tsarens Russland. Vi skal også snakke med sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser på Oslo universitetssykehus. Hun skal fortelle om de aller første behandlingene for blødersykdom og den fantastiske utviklingen som har skjedd siden da. Siri skal dessuten hjelpe oss å kaste et blikk inn i framtiden – til genterapi og langtidsvirkende faktor.

Lengde   24.32

Språk   Norsk

Episode 3 av 3 med Dr. Møller. Har du testet KOLS- og astmapasienter for alfa-1-antitrypsinmangel? Mange pasienter får diagnosen astma eller kols, mens noen av dem i virkeligheten lider av alfa-1-antitrypsinmangel. Derfor oppfordrer Helene Møller Frost allmennleger til å ta en blodprøve for alfa-1-antitrypsinmangel på pasienter med astma eller kols.

Lengde   23:47

Språk   Dansk

Undertekst   Norsk

Episode 2 av 3 med Dr. Møller. Selv spesialister overser tydelige tegn på alfa-1-antitrypsinmangel og unnlater å ta den viktige blodprøven som kan føre til diagnosen. Det forteller lege Helene Møller Frost om i denne utgaven av A1R TIME.

Lengde   21:35

Språk   Dansk

Undertekst   Norsk

Episode 1 av 3 med Dr. Møller. Hva er forskjellen på å lide av alfa-1-antitrypsinmangel og å være symptomfri bærer av sykdommen? Doktor Helene Møller Frost forklarer.

Lengde   23:56

Språk   Dansk

Undertekst   Norsk

Hvor du bor, kan avgjøre om du kan få behandling for alfa-1-antitrypsinmangel eller ikke. Da Torbjørn og Karen møttes, hadde legene i Norge fortalt henne at hun bare hadde ett år igjen å leve. Uten at de i det hele tatt hadde en diagnose for henne. Da hun flyttet til Tyskland for å bo sammen med Torbjørn, fikk hun diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel og muligheten til å få behandling for sykdommen.

Lengde   28:48

Språk   Norsk

Det er tre år siden behandlingen for alfa-1-antitrypsinmangel ble godkjent i Danmark. Men selv om du oppfyller alle kriteriene for å være kvalifisert for behandling, kan det fortsatt være vanskelig å bli godkjent for behandlingen, ifølge Dannie, som har førstehåndserfaring med motviljen i systemet.

Lengde   22:08

Språk   Dansk

Undertekst   Norsk

Lise levde i årevis uten en korrekt diagnose og hadde passert 40 år før hun fikk diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel. I dag er hun for syk for medisinsk behandling, men har heldigvis fått en klaffoperasjon.

Lengde   26.21

Språk   Dansk

Undertekst   Norsk

Eeva Piitulainen har vært fascinert av alfa-1-antitrypsinmangel og syntes det var oppsiktsvekkende at ingen lungeleger forsket på emnet.

Lengde   36.55

Språk   Svensk

Undertekst   Norsk

Gunhil visste at det var noe som ikke stemte. Hun var 18 år gammel og andpusten. Da det var på det verste, var lungekapasiteten hennes nede i 20 prosent.

Lengde   28.54

Språk   Dansk

Undertekst   Norsk

Instruksjonsvideo for tilberedning med Mix2Vial og intravenøs injeksjon.

Lengde   6:10

Språk   Norsk

CSL Behring Norden er forpliktet til å hjelpe pasienter med sjeldne diagnoser innen flere ulike behandlingsområder.

Lengde   1:39

Språk   Engelsk

Det började med ett löfte. CSL bildades för mer än 100 år sedan för att rädda liv med hjälp av den senaste tekniken. Under de senaste hundra åren har CSL Behring utvecklats till en global ledare inom bioteknik som drivs av samma löfte att rädda och förbättra människors liv.

Lengde   3:54

Språk   Engelsk

Undertekst Engelsk

Emil von Behring, the founder of CSL Behring, won the first Nobel Prize in Medicine in 1901 and helped prevent the deaths of thousands of children by protecting them from diphtheria, a killer bacterial infection.

Lengde   1:59

Språk   Engelsk

Undertekst   Engelsk