Flyttet mellom ulike sykehus
Det er tre år siden behandlingen for alfa-1-antitrypsinmangel ble godkjent i Danmark, og pasientforeningen Alfa-1-Danmark anslår at rundt 115-120 dansker er under behandling for alfa-1-antitrypsinmangel over hele landet.
Men veien til behandling er ikke alltid like lett. I denne episoden av A1R TIME får du møte Dannie, som lider av alfa-1-antitrypsinmangel.
Det er ni måneder siden han var hos legen sin for å bli vurdert for behandling. Selv om han oppfyller alle kriteriene, vet han fortsatt ikke når han kan begynne å få de ukentlige infusjonene som skal bidra til å forhindre at symptomene på sykdommen forverres.
Han føler at han må kjempe for å få behandling, selv om han burde ha lik rett til behandling i Danmark. For ham har støtten fra familien vært avgjørende for at han har kunnet fortsette å kjempe mens sykdommen har forverret seg.
Da Dannie flyttet til en annen region, opplevde han at regionene hadde ulik tilnærming til sykdommen hans - til tross for at den burde være lik over hele landet.
A1R TIME er initiert av CSL Behring. Målet vårt er å spre kunnskap om alfa-1-antitrypsinmangel og å skape et fellesskap for alle som er berørt av diagnosen.
Flere episoder
Karen fra Norge reiste til Tyskland og fikk 10 år ekstra med behandling
Hvor du bor, kan avgjøre om du kan få behandling for alfa-1-antitrypsinmangel eller ikke. Da Torbjørn og Karen møttes, hadde legene i Norge fortalt henne at hun bare hadde ett år igjen å leve. Uten at de i det hele tatt hadde en diagnose for henne. Da hun flyttet til Tyskland for å bo sammen med Torbjørn, fikk hun diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel og muligheten til å få behandling for sykdommen.
Tidlig diagnose gir bedre behandlingsmuligheter
Lise levde i årevis uten en korrekt diagnose og hadde passert 40 år før hun fikk diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel. I dag er hun for syk for medisinsk behandling, men har heldigvis fått en klaffoperasjon.