Gå til hovedinnholdet

Tidlig diagnose gir bedre behandlingsmuligheter

Lise levde med alfa-1-antitrypsinmangel i mange år uten å vite det. Hun var over 40 år da en leges mistanke førte til den enkle, men viktige blodprøven som avslørte diagnosen.

Den gang fantes det ingen medisinske behandlingsalternativer, men det gjør det heldigvis i dag. Lise er ikke kandidat for denne behandlingen, da lungekapasiteten hennes er for dårlig. Behandlingen tilbys kun til pasienter med en lungekapasitet på mellom 35 og 70 prosent av det normale. Og det gjelder ikke Lise.

Med de nye behandlingsmulighetene er det viktigere enn noen gang å stille riktig diagnose i tide. På den måten kan patienter med alfa-1-antitrypsinmangel få de beste behandlingsalternativene tidlig i prosessen. Heldigvis fikk Lise gjennomført en ventiloperasjon, og det har økt livskvaliteten hennes betraktelig. Før operasjonen kunne hun bare gå noen få meter. Nå kan hun gå lengre turer og være med på aktiviteter sammen med barnebarna.

I denne episoden av A1R TIME forteller Lise om hvordan det er å bli nektet den behandlingen man sårt trenger. Og om hvordan det føles å få tilbake noe av den tapte energien i en alder av 72 år.

A1R TIME er initiert av CSL Behring. Målet vårt er å spre kunnskap om alfa-1-antitrypsinmangel og å skape et fellesskap for alle som er berørt av diagnosen.

 

Flere episoder

Kastet mellom ulike sykehus

Det er tre år siden behandlingen for alfa-1-antitrypsinmangel ble godkjent i Danmark. Men selv om du oppfyller alle kriteriene for å være kvalifisert for behandling, kan det fortsatt være vanskelig å bli godkjent for behandlingen, ifølge Dannie, som har førstehåndserfaring med motviljen i systemet.

Et proteins fullstendige fascinasjon

Eeva Piitulainen har vært fascinert av alfa-1-antitrypsinmangel og syntes det var oppsiktsvekkende at ingen lungeleger forsket på emnet.