
Kvinner med blødersykdom
Norske kvinner med blødersykdom i unik nordisk studie

Blødersykdom forbindes først og fremst med menn, men også kvinner rammes. Mer kunnskap om kvinners erfaringer er imidlertid nødvendig. I en ny nordisk studie har en forskningsgruppe undersøkt kvinners situasjon og deres behov for informasjon og oppfølging. Resultatene gir ny kunnskap som er viktig for å kunne gi kvinner med blødersykdom en tidligere diagnose og et bedre helsetilbud.

Hør Riitta Lassila og Miriam Mints tolkning av den nordiske undersøkelsen blant kvinner med blødningsforstyrrelser i Blödigt Värre, episode 32.
I flere år har Blödigt Värre rapportert om kvinner med blødningsforstyrrelser som ikke føler seg hørt i helsevesenet. Kvinner som har hatt så kraftige menstruasjoner at de har fått livet sitt innskrenket, som har fått diagnosen ganske sent i livet, og som har fått komplikasjoner under svangerskap og fødsel. Komplikasjoner som kanskje kunne vært unngått.
En studie gjennomført i samarbeid mellom CSL Behring, de nordiske hemofilipasientforeningene og nordiske forskere viser at mange kvinner har samme erfaring. 303 kvinner fra Sverige, Danmark, Norge og Finland, alle med en eller annen form for blødersykdom, for eksempel von Willebrands sykdom, har deltatt i studien. Hvorfor blir ikke kvinner med blødersykdommer lyttet til i større grad i helsevesenet, og hva skal til for å endre dette? Vi har møtt Riitta Lassila, professor i koagulasjonsmedisin ved Helsingfors universitet og medlem av den nordiske ekspertgruppen som hjalp til med å tolke resultatene av studien, og Miriam Mints, professor i obstetrikk og gynekologi i Sverige, med spesiell interesse for kvinner med kraftige blødninger.
Lytt til Dr Anna Ågren som forteller at kvinner med kraftige menstruasjonsblødninger kan lide av en blødersykdom.
Koagulasjonsklinikker for etterforskning
Avdeling for blodsykdommer
Rikshospitalet, OUS
Postboks 4950 Nydalen
0424 OSLO
Senter for sjeldne diagnoser
Oslo Universitetssykehus HF
Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
INFORMASJONSKILDE | BESKRIVELSE | |
---|---|---|
Foreningen for blødere i Norge (FBIN) | Foreningen for blødere i Norge er en frivillig pasientorganisasjon som snakker blødernes sak. De arbeider for at blødere skal kunne leve et mest mulig normalt liv. |
Se nettside |
World Federation of Hemophilia (WFH) | Global organisasjon med mål om å forbedre omsorgen for mennesker med arvelige koagulasjonsforstyrrelser. |
Se nettside |
European Haemophilia Consortium (EHC) | EHC er en internasjonal organisasjon som representerer 48 nasjonale pasientorganisasjoner for personer med hemofili innenfor EU og de fleste medlemslandene i Europarådet. |
Se nettside |
NOR-OTH-0065, 01/04/25