Medfødt fibrinogenmangel
Hva er medfødt fibrinogenmangel?
Medfødt fibrinogenmangel (CFD) er en sjelden, arvelig blødersykdom som kjennetegnes av at kroppen ikke produserer nok fibrinogen (også kalt faktor I), som hjelper kroppen med å danne blodplugger for å stanse blødning.
CFD er en paraplybetegnelse for flere beslektede sykdommer, og omfatter: afibrinogenemi (fullstendig mangel på fibrinogen), hypofibrinogenemi (lave nivåer av fibrinogen), dysfibrinogenemi (fibrinogenet fungerer ikke slik det skal) og hypodysfibrinogenemi (en kombinasjon av både for lave nivåer av fibrinogen og nedsatt funksjon).
Informasjonen som gis her er av generell karakter og kan ikke erstatte rådgiving av lege eller annet kvalifisert helsepersonell.
INFORMASJONSKILDE | BESKRIVELSE | |
---|---|---|
Behandlingscenter- voksne | Avdeling for blodsykdommer, Rikshospitalet, OUS Postboks 4950 Nydalen, 0424 OSLO |
Se nettside |
Behandlingscenter-børn | Senter for sjeldne diagnoser, Oslo Universitetssykehus HF , Rikshospitalet, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo |
Se nettside |
Foreningen for blødere i Norge (FBIN) | Foreningen for blødere i Norge er en frivillig pasientorganisasjon som snakker blødernes sak. De arbeider for at blødere skal kunne leve et mest mulig normalt liv. |
Se nettside |
World Federation of Hemophilia (WFH) | Global organisasjon med mål om å forbedre omsorgen for mennesker med arvelige koagulasjonsforstyrrelser. |
Se nettside |
European Haemophilia Consortium (EHC) | EHC er en internasjonal organisasjon som representerer 48 nasjonale pasientorganisasjoner for personer med hemofili innenfor EU og de fleste medlemslandene i Europarådet. |
Se nettside |