Patient header

Å leve med HAE

Sykdomskontroll Samtaler med legen din Å reise

Har du god kontroll på sykdommen?

HAE varierer kraftig fra person til person: noen kan ha flere anfall per måned, mens anfall er sjeldne for andre1
 
Derfor er det verdifullt å registrere symptomene dine regelmessig når du har fått HAE-diagnosen. Å holde oversikt over HAE-anfallene dine i en hevelseskalender er nyttig for å forstå hvor effektiv HAE-behandlingsplanen din er, og den kan brukes som grunnlag for samtaler med legen din. Du kan bruke enten papir eller elektroniske symptomsdagbøker for dette.

 

Holder du oversikt over anfallene dine?

I dagboken din er det nyttig å registrere så mye informasjon som mulig om anfallene dine, som hvilken kroppsdel som er rammet, hvor lenge anfallet varer og hvor alvorlig det er, hvilken anfallsmedisin du brukte og hvor raskt du responderte på behandlingen.2
 
Du bør også registrere i hvilken grad anfallet forstyrret dine vanlige daglige aktiviteter. Informasjonen som er registrert i symptomsdagboken din kan deles med legen din under konsultasjonene for å vurdere sykdomsforløpet og forbedre beslutningene om HAE-behandlingsplanen din.2

Kontakt din helsepersonell hvis du er interessert i en symptomdagbok i papirformat.

 

 

Det anbefales at du følger med på sykdomsaktiviteten din, registrerer hvordan HAE påvirker livet ditt, og vet hvor godt kontrollert HAE-tilstanden din er for tiden; dette er spesielt viktig hvis du bruker langtidsforebyggende behandling.3 Samlet kan denne informasjonen hjelpe til med å styre samtalene med legen din om hvordan HAE best kan håndteres og gjøre nødvendige endringer i behandlingen din når og hvis det trengs.3

 

 

 

 

HAE emergency card
Last ned HAE-nødkort her

 

 

Referanse

  1. Bork K, Anderson JT, Caballero T, Craig T, Johnston DT, Li HH, et al. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021;17(1):40.
  2. Busse PJ, Christiansen SC, Riedl MA, Banerji A, Bernstein JA, Castaldo AJ, et al. US HAEA Medical Advisory Board 2020 Guidelines for the Management of Hereditary Angioedema. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;9(1):132-50.e3.
  3. Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.
 

NOR-AND-0002, 07/03/25