Patient header

Behandling av HAE

Mål Behandling ved anfall Forebyggende behandling Individuell behandling Felles beslutningstaking

Hva er de endelige målene for behandlingen?

Det ultimate målet med HAE-behandling er å la deg leve livet ditt uten anfall. Nylig definerte en gruppe medisinske eksperter innen HAE-behandling og HAE-pasientrepresentanter de ultimate målene for HAE-behandling som:1

Illustration: Å oppnå fullstendig kontroll over sykdommen Å normalisere pasientenes liv Ett angrep er for mye!

Hvis fullstendig kontroll over sykdommen ikke kan oppnås, bør behandlingsmålet være å redusere antall anfall mest mulig og forbedre pasientens livskvalitet1
 
Det å sikte mot fullstendig kontroll over sykdommen sammen med legen din vil hjelpe deg å leve et så normalt liv som mulig.1

Tillit til behandling Ingen unngåelse av utløsende faktorer Normal karriereutvikling Muligheter til å reise

Når det gjelder behandling av HAE, skiller man mellom umiddelbar behandling av akutte anfallshevelser (anfallsbehandling) og forebyggende behandling. Du bør diskutere med HAE-spesialisten din hvilke av disse behandlingsalternativene som passer best for deg.1

· Behovsbasert behandling brukes for å behandle et pågående anfall. · Profylaktisk behandling har som mål å forhindre at anfall oppstår

 

 

Snakk med legen din for å finne ut hvilken behandling som passer best for deg.

 

 

Forebyggende behandling

Legen din bør diskutere langtidsforebyggende behandling med deg, og dere bør samarbeide om å tilpasse behandlingsvalget til dine individuelle behov og ønsker - med tanke på hvor ofte du får anfall og hvor alvorlige de er, livskvaliteten din og hvordan du responderer på anfallsbehandling. Valget av hvilket behandlingsalternativ du skal bruke, hvis noen, bør tas gjennom felles beslutningstaking.¹ Studier viser at langtidsforebyggende behandling kan føre til sjeldnere og mindre alvorlige HAE-anfall, med forbedret livskvalitet.2-4
 
Likevel er anfallsbehandling uunnværlig. Effektiv anfallsbehandling er viktig selv om du bruker langtidsforebyggende behandling, siden du fortsatt kan oppleve "gjennombruddanfall". Det er viktig at du alltid har med deg anfallsmedisin og at du har nok anfallsmedisin til å behandle minst to anfall1

 

 

Rådfør deg med legen din for å finne ut hvilke alternativer som er tilgjengelige og egnet for deg

 

 

Kortvarig forebygging (KVF)

KVF er behandling som gis i forkant av en hendelse som kan utløse et anfall. Visse medisinske prosedyrer kan forårsake anfall hos pasienter med hereditært angioødem:

  • Prosedyrer i munn og svelg (f.eks. tannbehandling)
  • Kirurgiske inngrep
  • Intubasjon (kunstig ventilasjon)
  • Minimalt invasive prosedyrer (f.eks. mikroskopisk avbildning av svelg, mage eller tykktarm)
Anfall oppstår ikke alltid etter en medisinsk prosedyre; men du bør alltid informere behandlende leger om din HAE. Legen kan deretter bestemme om det er behov for kortvarig forebygging (KVF). Ved tvil kan legen diskutere og samordne med din behandlende HAE-spesialist. Du kan også bruke kortvarig forebygging i forkant av spesifikke utløsere som stressende livshendelser.1

 

 

Behandlingsplanen bør ta i betraktning din behovsbaserte behandling, da dette vil gi informasjon om hvor godt sykdommen er kontrollert. For å forme din individuelle behandlingsplan bør legen vurdere hvordan din langtidsforebyggende behandling påvirker sykdomsaktiviteten, sykdomsbyrden og sykdomskontrollen minst én gang i året, slik at behandlingene kan tilpasses etter behov. Behandlingsplanen bør ta hensyn til dine preferanser for bestemte behandlinger, og det er viktig at du er involvert i denne felles beslutningsprosessen.1
 
Din individuelle behandlings- og handlingsplan bør ta hensyn til forebyggende tiltak så vel som hjemmepleie og selvadministrering. I tillegg til din langtidsforebyggende behandling bør du ha en beredskapsplan for akutt behovsbasert behandling.1
 
Som du vet, bør HAE-anfall behandles så raskt som mulig. Snakk med legen din hvis du ikke vet hvordan du skal selvadministrere behandlingen, og sørg alltid for å ha behandlingen med deg!

 

 

 

Hva er fordelene med felles beslutningsprosess?

Felles beslutningsprosess muliggjør en samarbeidende tilnærming til sykdomshåndtering som involverer både deg og legen din. Du er eksperten på hvordan hereditært angioødem (HAE) påvirker livet ditt og bør derfor alltid være involvert i beslutninger om sykdomshåndtering. Legen din kan gi deg nøyaktig informasjon som hjelper deg å ta informerte valg.6

 

 

Referanse

  1. Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.
  2. Zuraw B, Lumry WR, Johnston DT, Aygören-Pürsün E, Banerji A, Bernstein JA, et al. Oral once-daily berotralstat for the prevention of hereditary angioedema attacks: A randomized, double-blind, placebo-controlled phase 3 trial. J Allergy Clin Immunol. 2021;148(1):164-72.e9.
  3. Banerji A, Riedl MA, Bernstein JA, Cicardi M, Longhurst HJ, Zuraw BL, et al. Effect of lanadelumab compared with placebo on prevention of hereditary angioedema attacks: A randomized clinical trial. JAMA. 2018;320(20):2108–21.
  4. Longhurst H, Cicardi M, Craig T, Bork K, Grattan C, Baker J, et al. Prevention of hereditary angioedema attacks with a subcutaneous C1 inhibitor. N Engl J Med. 2017;376(12):1131–40.
  5. Maurer M, Aygören-Pürsün E, Banerji A, Bernstein JA, Balle Boysen H, Busse PJ, et al. Consensus on treatment goals in hereditary angioedema: A global Delphi initiative. J Allergy Clin Immunol. 2021;148(6):1526–32.
  6. Elwyn G, Frosch D, Thomson R, Joseph-Williams N, Lloyd A, Kinnersley P, et al. Shared decision making: A model for clinical practice. J Gen Intern Med. 2012;27(10):1361–7.
 

NOR-AND-0002, 07/03/25