Hvordan påvirker HAE livet ditt?

Påvirkning	Byrden av HAE på familie og omsorgspersoner	Kvinner og HAE	Pasienthistorier

Woman looking at herself in the mirror with a swollen eye, her daughter is looking sad at her

HAE påvirker mer enn du tror

HAE kan legge en enorm stressende byrde på deg og familien din på grunn av dens uforutsigbarhet og dens smertefulle, potensielt livstruende symptomer^1,2 Denne byrden kan påvirke deg ikke bare når du faktisk opplever et anfall, men også hver dag imellom - selv når du ikke opplever HAE-anfallssymptomer.³

Bare ett HAE-anfall kan ha en STOR PÅVIRKNING

Avhengig av hvor på kroppen det oppstår, hvor smertefullt, invalidiserende og vansierende det kan være, og hvor lenge det varer, kan et HAE-anfall forårsake betydelig forstyrrelse i dagliglivet ditt. Faktisk rapporterte 38 % av pasientene minst ett akuttmottakbesøk og ~20 % trengte sykehusinnleggelse eller et øyeblikkelig hjelp-besøk på grunn av HAE i løpet av det siste året.²

Anfall kan også være ekstremt smertefulle, spesielt hvis det påvirker tarmen. I én studie:

87% av pasientene beskrev HAE-relatert magessmerter som *alvorlige til utmattende*, samtidig som de sa at de ikke kunne forestille seg mer intens smerte

Som følge av dette kan HAE-anfall føre til at du må ta fri fra jobb/skole, noe som kan føre til tap av utdannings- og karrieremuligheter.²

I en multinasjonal undersøkelse rapporterte pasienter med HAE:²

Fravær fra arbeid i 8 % av foregående uke
Et tap på 24 % i arbeidsproduktivitet

Uforutsigbarheten ved HAE-anfall

Du kan oppleve at selv om du har svært få anfall, påvirker HAE livskvaliteten din betydelig på grunn av anfallenes uforutsigbarhet og den konstante frykten for at et anfall kan oppstå når som helst.

Du kan også oppleve at du må gjøre endringer i livsstilen din for å unngå utløsende faktorer for anfall, noe som kan forstyrre dine daglige aktiviteter og den generelle livskvaliteten.^2,3

Faktisk, i tillegg til tapt arbeidstid, rapporterte rundt halvparten av pasienter med HAE i en studie at sykdommen deres påvirket deres karriere- og/eller utdanningsframgang.⁵ I én studie mente pasientene at HAE:

Det er også vanlig å oppleve psykologiske effekter forbundet med å leve med HAE.³

En studie fant at:²

38% av pasienter med HAE rapporterte moderat til alvorlig angst. 17% av pasienter med HAE rapporterte moderat til alvorlig depresjon

Den onde sirkelen

For pasienter med HAE kan det oppstå en potensielt ond sirkel som følge av et anfall:^6,7

Illustration: En anfall kan forårsake intense symptomer og angst... ...men depressive symptomer og angst kan også spille en rolle i å forårsake et anfall

I tillegg til fysiske og psykologiske effekter kan HAE påvirke dine sosiale aktiviteter og relasjoner, som evnen til å delta på sosiale arrangementer/familiesammenkomster, muligheten til å delta i visse idretter og begrense reisemuligheter.⁸

Sykehusinnleggelse Tapt arbeid/skole – Angst - Depresjon - Tapte karrieremuligheter – Begrensninger i reiseplaner – Smerte - Unngåelse av utløsende faktorer og frykt for anfall. HAE-anfall

En studie i USA fant at 84 % av omsorgspersoner for pasienter med sjeldne sykdommer utfører medisinske- eller sykepleierelaterte oppgaver. Som følge av dette kan omsorgspersoner også oppleve ulike psykososiale byrder relatert til HAE, inkludert fravær fra jobb eller skole, håndtering av ubehagelige eller upraktiske infusjoner eller injeksjoner, og det å se en de er glad i lide.⁹

Pubertet, prevensjon og overgangsalder

For de fleste pasienter med HAE starter anfallene i barndommen, selv om noen får sine første anfall senere i ungdomsårene. Hos kvinnelige pasienter oppstår rundt 50 % av første anfall før 12-årsalderen og 90 % av første anfall inntreffer innen 23-årsalderen.¹En kjent utløsende faktor for HAE-anfall er endringer i hormonnivåer. Som følge av dette kan under puberteten og ungdomsårene anfallenes hyppighet og alvorlighetsgrad bli påvirket og øke^1,11

Hos unge jenter og kvinner med HAE kan bruk av enkelte prevensjonsmidler påvirke hormonnivåene og kan endre hyppigheten og alvorlighetsgraden av anfall, på samme måte som hormonelle endringer og hormonerstattende behandling under overgangsalderen kan.¹ Derfor er det viktig å informere legen din hvis du bruker hormonelle prevensjonsmidler. Du bør fortsette å diskutere behandlingsmulighetene dine og oppdatere din personlige behandlingsplan regelmessig med legen din for å gjenspeile hormonelle endringer gjennom livet.

Familieplanlegging og graviditet

Fruktbarheten påvirkes ikke hos kvinner som har fått diagnosen HAE.¹⁰Hvis du ønsker å starte familie, bør du snakke med HAE-spesialisten din om planlegging av graviditet.

Din HAE-spesialist kan ta opp eventuelle bekymringer eller preferanser du måtte ha angående befruktning og din HAE.¹²

Under graviditet, og hvis du ammer, bør du også samarbeide tett med din HAE-behandlende lege og fødsellege/jordmor for å lage en passende HAE-behandlingsplan.

Planen bør diskuteres regelmessig og tilpasses etter behov, både i tiden før og etter fødselen, på grunn av potensielle endringer i sykdomsforløpet og behandlingsmulighetene som er tilgjengelige i disse fasene.

Pasienthistorier

Lytt til Pauls erfaring med HAE, hans råd til nylig diagnostiserte pasienter, og hans håp for fremtidens HAE-behandling

Opplev hvordan HAE påvirker dagliglivet gjennom stemmene til de som lever med det.

Pasient 1: «Jeg husker, jeg så på TV og halsen min begynte å kjennes litt rar. Det ble vanskelig å svelge. Så vi dro til akutten. Mentalt tok det hardt på meg. Jeg var engstelig hele tiden.» "Alt du gjør så lurer du på «kommer dette til å utløse et anfall?» Det får deg til å liste deg rundt ting. Det er så å si konstant i tankene mine." Pasient 2: «Det bare åpnet en dør for angst. Det eneste jeg tenkte på framover var 'når kommer jeg til å få et nytt anfall?' Jeg tenkte egentlig ikke på noe gøy eller noe som hadde med resten av livet mitt å gjøre, fordi jeg var så engstelig hele tiden.» «Helsen min var altoppslukende, og det føltes virkelig som om HAE bare var den jeg var. HAE var hele identiteten min.»

Referanse

Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.
Mendivil J, Murphy R, de la Cruz M, Janssen E, Boysen HB, Jain G, et al. Clinical characteristics and burden of illness in patients with hereditary angioedema: findings from a multinational patient survey. Orphanet J Rare Dis. 2021;16(1):94.
Bork K, Anderson JT, Caballero T, Craig T, Johnston DT, Li HH, et al. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021;17(1):40.
Bork K, Staubach P, Eckardt AJ, Hardt J. Symptoms, Course, and Complications of Abdominal Attacks in Hereditary Angioedema Due to C1 Inhibitor Deficiency. Am J Gastroenterol. 2006;101(3):619-27.
Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, Hautamaki E, Sisic Z, Wait S, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99.
Chong-Neto HJ. A narrative review of recent literature of the quality of life in hereditary angioedema patients. World Allergy Organ J. 2023;16(3):100758.
Savarese L, Mormile I, Bova M, Petraroli A, Maiello A, Spadaro G, Freda MF. Psychology and hereditary angioedema: A systematic review. Allergy Asthma Proc. 2021;42(1):e1-e7.
Longhurst HJ, Bork K. Hereditary angioedema: an update on causes, manifestations and treatment. Br J Hosp Med (Lond). 2019;80(7):391-8.
Craig TJ, Banerji A, Riedl MA, Best JM, Rosselli J, Hahn R, Radojicic C. Caregivers' role in managing hereditary angioedema and perceptions of treatment-related burden. Allergy Asthma Proc. 2021;42(3):S11-s6.
Banerji A, Riedl M. Managing the Female Patient with Hereditary Angioedema. Women's Health. 2016;12(3):351-61.
Bouillet L, Longhurst H, Boccon-Gibod I, Bork K, Bucher C, Bygum A, et al. Disease expression in women with hereditary angioedema. Am J Obstet Gynecol. 2008;199(5):484.e1-4.
Hsu FI, Lumry W, Riedl M, Tachdjian R. Considerations in the management of hereditary angioedema due to C1-INH deficiency in women of childbearing age. Allergy Asthma Clin Immunol. 2022;18(1):64.

NOR-AND-0002, 07/03/25