Råd til foreldre som har barn med HAE

Alder for utbrudd	Behandlingsmuligheter	Spesielle hensyn

Illustration: Et HAE-anfall – Magesmerte – Hevelser i ansiktet, armene og bena - Kortpustethet

Alder for utbrudd og hvor anfallene typisk oppstår

Barnet ditt kan ha opplevd sitt første HAE-anfall i tidlig barndom eller ungdom; dette er vanlig. Det er viktig å vite at når barn kommer i puberteten, kan HAE-anfallene øke både i hyppighet og alvorlighetsgrad.^1,2

Hos de fleste unge med HAE viser anfallene seg som magesmerter og hevelser i ansikt, armer og bein.²

Hevelse i halsen kan også forekomme, og dette kan være livstruende hvis det ikke behandles, spesielt hos barn som har mindre luftveier. Hvis barnet har hevelser som påvirker halsen, må du søke akutt legehjelp umiddelbart.³

Individuelle behandlingsplaner og behandlingsmuligheter for barn

For barn med HAE er behandling ved behov tilgjengelig, og for barn over 12 år er langtidsprofylaktisk (LTP) behandling også et alternativ.^3,4 Akkurat som for voksne bør barn med HAE-diagnose ha sin egen behandlingsplan, som er laget i samråd med legen. Dette er også anbefalt at selv om barnet får forebyggende langtidsbehandling:

Viktige hensyn å ta for barn med HAE

Akkurat som voksne må barn med HAE-diagnose ha en behandlingsplan. De bør få anfallsmedisin selv om de enda ikke har hatt symptomer³, derfor er det viktig å rådføre seg med lege.
Dette bør du diskutere med legen angående barnet ditt:³

Skolehverdagen
Deltakelse i sport/idrett
Kosthold
Medisiner
Når puberteten starter

Barn bør fra tidlig alder lære om sin HAE-diagnose og hvordan sykdommen kan håndteres. Dette vil hjelpe dem til å kunne handle raskt når et anfall kan være på vei⁵

Informer alle omsorgspersoner, som lærere, trenere og pedagoger, om barnets HAE og lær dem om hva som kan utløse anfall og hvilke symptomer de skal se etter

Gi tilstrekkelig informasjon om hvordan HAE skal håndteres, slik at omsorgspersonene vet hva de skal gjøre hvis det oppstår et HAE-anfall og hvordan de skal gi akutt hjelp til barnet ditt

Sørg for at det alltid finnes anfallsmedisin som kan oppbevares der barnet er. Informer også om at ambulanse bør tilkalles ved anfall

Sørg for at alle omsorgspersoner har kontaktinformasjon til både foreldre og HAE-spesialist for akutte situasjoner

Når barn har HAE-anfall, kan de bli så dårlige at de ikke kan gå på skolen. Pass på at lærerne vet at barnet ditt kan få mer fravær enn andre på grunn av HAE. Snakk med læreren om dette tidlig, så kan dere sammen finne løsninger for å hindre at barnet ditt kommer for langt etter med skolearbeidet. Dette er viktig fordi HAE kan påvirke både skolegang, karrieremuligheter og yrkesvalg senere i livet.^6,8,9

Utløsende faktorer: Infeksjoner, skader og stress

Infeksjoner er en vanlig utløsende faktor for HAE-anfall. Derfor er det viktig at barnet ditt får alle obligatoriske og/eller anbefalte vaksiner. Vaksiner er trygge for barn med HAE og forebygger infeksjoner, noe som kan bidra til å redusere hyppigheten av anfall.³ Det er også kjent at fysiske traumer og følelsesmessig stress kan utløse anfall hos barn. Du bør prøve å redusere barnets eksponering for dette der det er nødvendig, uten at det går ut over deres daglige liv.¹⁰ Som med voksne kan barn ta korttidsforebyggende behandling før medisinske inngrep, operasjoner og tannbehandling som kan utløse anfall.³

Sport

Sport/idrett er viktig for barns utvikling, både fysisk og mentalt.

Hvis barnet ditt har fått HAE-diagnose, kan de fortsette med idrett og lek, men man bør ta fornuftige hensyn til utløsende faktorer, sammen med forebyggende behandling der det er nødvendig.^3,10

Det er viktig å informere trenerne, men det endelige målet er at barnet ditt skal unngå begrensninger i aktivitetene sine.

Før barnet ditt begynner med en idrett, bør du diskutere aktiviteten med HAE-spesialisten og be om et HAE-nødkort hvis du ikke allerede har et. Det anbefales også at du informerer idrettstrenere og lagkamerater om barnets HAE, slik at de vet hva de skal gjøre hvis det oppstår et anfall.⁷

Referanse

Caballero T, Farkas H, Bouillet L, Bowen T, Gompel A, Fagerberg C, et al. International consensus and practical guidelines on the gynecologic and obstetric management of female patients with hereditary angioedema caused by C1 inhibitor deficiency. J Allergy Clin Immunol. 2012;129(2):308-20.
Zuraw BL. Clinical practice. Hereditary angioedema. N Engl J Med. 2008;359(10):1027-36.
Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.
Valerieva A, Longhurst HJ. Treatment of hereditary angioedema-single or multiple pathways to the rescue. Front Allergy. 2022;3:952233.
HAE UK – Children and young people [Available from: https://www.haeuk.org/what-is-hae/children-and-young-people/.]
Johnston DT, Smith RC. Hereditary angioedema: Special considerations in children. Allergy Asthma Proc. 2020;41(Suppl 1):S43-s6.
Busse PJ, Christiansen SC, Riedl MA, Banerji A, Bernstein JA, Castaldo AJ, et al. US HAEA Medical Advisory Board 2020 Guidelines for the Management of Hereditary Angioedema. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;9(1):132-50.e3.
Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, Hautamaki E, Sisic Z, Wait S, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99.
Lumry WR, Settipane RA. Hereditary angioedema: Epidemiology and burden of disease. Allergy Asthma Proc. 2020;41(Suppl 1):S08-s13.
Zotter Z, Csuka D, Szabó E, Czaller I, Nébenführer Z, Temesszentandrási G, et al. The influence of trigger factors on hereditary angioedema due to C1-inhibitor deficiency. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:44.

NOR-AND-0002, 07/03/25